Recibimos esta carta de parte de uno de nuestros lectores en Colombia y decidimos compartir con todos ustedes con el fin de obtener más información acerca de este tema:
«Hola, quisiera comentar la situación actual de mi hija ella tiene cuatro
años y desde hace dos años le dio una enfermedad que se llama mielitis
transversa, actualmente no se conoce porque le produjo dicha enfermedad,
desde ese tiempo la niña se encuentra hospitalizada. En un comienzo no
tenia movimiento en ninguna parte del cuerpo, ahora puede mover
mínimamente la cabeza y las manitos, igualmente el dictamen médico es que
la niña no volvería a caminar, de otra parte la niña actualmente tiene
una gastrostomía, traqueotomía entre otras.
Quisiera saber si hay en el mundo una entidad y/o persona que nos pueda
colaborar en cualquier sentido para el mejoramiento de mi hija. Gracias.»
—–
Si usted conoce sobre esta enfermedad, alguien que padezca de ella o alguna organización de ayuda, por favor déjenos su comentario.
Si quiere enviar una carta para ser publicada aquí, contáctese con nosotros por medio de nuestro formulario de contacto.
Hola…mi nombre es luis tengo 25 años soy d peru,el dia viernes 18 de marzo dl 2016,fui internado d emergencia pr neumonia atipica,encefalitis viral y un pre derrame cerebral,lo cual me hicieron punzion lumbar 4 veces el mismo dia,perdi el habla y no podia caminar….muchas cosas pase,hasta q hace poco me entere q tengo mielitis transversa.,.lo maravilloso y milagroso es q en la primera semana comence a levantarme…ahora estoy cn corticosteroides,pero camino cn ayuda…hago mi vida casi normal,no puedo trabajar pero el señor me vendice a diario y estoy agradecido…me pueden contactar al celular:952 083183,en el face book como:luis tello huansi.
Hola Luis
Leí tu comentario, soy de Perú también me dignosticaron MIELITIS TRANS . AUTOINMUNE el año pasado, sigo con terapia y analisis hago mi vida normal.
Seria bueno contactarnos. facebook Mary Pintado
hola maria,es maravilloso que me hayas respondido…despues de que publique el mensaje,recien ahora entro a esta red….me llena de mucha emocion saber,que alguien en algun lugar sepa lo que estoy pasando…me gustaria contactarme con su merced…te buscare en el face,…mi face es:luis tello huansui….
te busque en el face pero encontre muchas perfil con mary pintado….por favor mandame un mensaje al mio,luis tello huansi…o mi numero:929 915186
Hola yo padezco esta enfermedad hace 2 años, si deseas hablar sobre ello adelante edfalab7831@hotmail.com
Hola…mi nombre es luis tengo 25 años,el dia viernes 18 de marzo dl 2016,fui internado d emergencia pr neumonia atipica,encefalitis viral y un pre derrame cerebral,lo cual me hicieron punzion lumbar 4 veces el mismo dia,perdi el habla y no podia caminar….muchas cosas pase,hasta q hace poco me entere q tengo mielitis transversa.,.lo maravilloso y milagroso es q en la primera semana comence a levantarme…ahora estoy cn corticosteroides,pero camino cn ayuda…hago mi vida casi normal,no puedo trabajar pero el señor me vendice a diario y estoy agradecido…me pueden contactar al celular:952 083183,en el face book como:luis tello huansi.
Hola, mi hijo tiene 11 meses de edad, hace 3 meses le dio mielitis transversa (paralisis flacida aguda), despues de llevarlo a la clinica sin mover ninguna parte de sucuerpo, hoy despues de las plasmaferesis e inmunoglobulina que le aplicaron mueve su cara completamente, la mano derecha tiene movimiento casi hasta el antebrazo, los dedos del pie izquierdo y hace como un mes empezo a realizar un pequeño movimiento en el cuello (como quien dice si) pero aun no tiene fuerza para moverlo completamente, el movimiento del cuello es muy leve.
Tiene Gastrostomia y la traqueostomia, el proceso ha sido muy lento, cada vez que hace el mas minimo movimiento nuestro corazon de padres rebosa de felicidad.
Los medicos dicen que no se va a recuparar, pero con la promesa en firme del Dios viviente algun dia que no se si lejos o pronto mi hijo volvera a caminar, respirar, jugar y realizar todas aquellas actividades que hace un niño de su edad. Estamos en Colombia.
Hola buenos días,yo también soy de colombia pero vivo en España y hace mas se dos años me diagnosticaron esta enfermedad,si desea hablar sobre ello este es mi correo edfalab7831@hotmail.com
Hola Soy de Bogotá Colombia mi hijo fue afectado en febrero de 2016. Quisiera que habláramos
Mi hijo de 15 años sufre mielitis transversa a nivel cervical que posibilidad hay de que vuelva a caminar el lleva casi 3 meses tenía cuadriplejia y,ahora mueve un poco los brazos y piernas
Mucho apoyo de fisioterapia y masajes y movimientos asistidos.
Yo sufrí mielitis tranversa aguda en julio del 2015. Me encuentro aceptablemente recuperado en movilidad, falta todavía control vesical y un poco del digestivo
Ánimo…
Hola, si deseáis hablar encantado,yo padezco mielitis hace 2 años edfalab 7831@hotmail.com
Hola soy Alberto, 44 años de Talca hace 7 días me diagnosticaron esto y ya padezco Artritis Reumatoide espero comentarios
Con Que Tratamiento Te Curastes Y De Donde Es??
Buenas, yo actualmente me encuentro en recuperación de esta enfermedad, llevo ya casi cuatro meses batallando. Por suerte el panorama es positivo ya que con fisioterapia he recuperado ya un 60 porcientos de movimiento, incluso puedo realizar algunas tareas yo solo aunque sigo dependiendo de ayuda para realizar la mayoría. Si bien yo estuve internado 19 días y todo esto comenzó con un adormecimiento del brazo izquierdo continuando con falta de coordinación en los dedos de ambas manos y posteriormente a dificultad de caminar en el mismo día, la perdida motriz fue en 24 horas aproximadamente al punto máximo de solo mover el cuello. Esta enfermedad no discrimina y es por demás de costosa y los pronóstico no son alentadores estadisticamente yo me encuentro dentro del rango de recuperación total y/o casi total (esperemos que sea la total). Esta enfermedad debería ser mas estudiada para determinar. Causas y tratamiento o cura ya que en mi caso como en la mayoría no hay causa de la provocación. Bueno tengo 29 años y soy de nacionalidad boliviana, cualquier comentario he compartido mi correo saludos.
Hola tengo 12 años y tengo mielitis transversal pero ami no me agrro los brazos pero no tenia nada de fuerza de sensacion de dolor a termica,pues ya llevo 7 meses ya medio camino como un robptito dijieron q entre un año y medio o dos estare al 100% y les digo q es muy dificil esta emfermedad, y suerte a todos q se recuperen
así es yo llevó con ella 18 años y a sido difícil pero ánimo eres joven y saldrás luego de esto
HOLA SOY DE CHILE Y MI HERMANO PADECE DE ESTA ENFERMEDAD.. SI QUIERES HABLAR CONMIGO MI CORREO ES danielasilva.s@live.com.mx
hola soy de rancagua ,chile y yo tengo su misma inquietud ,me parece que no hay un centro de apoyo para la mielitis me gustaria formar un centro de ayuda es bien necesario.Yo tengouna nieta que le dio mielitis a los 9 años han pasado 2 años y quedo con el brazito izquierdo paralizado y el derecho con muy poca fuerza ademas de el pulmon izquierdo mas chico.Cada cierto tiempo se debe hacer resonancia nuclear para ver el estado de su colmna , necesita rehabilitacion, broncopulmonar,gastroenterologo.Esta enfermedad no esta en el auge.Como poder unirnos para crear un asociacion de ayuda para esta enfermedad.Saludos y mucha fuerza para su hermano
así es yo llevó con ella 18 años y a sido difícil pero ánimo eres joven y saldrás luego de esto
todos los sintomas y crisis que ustedes cuentan, yo también los he sentido, y aun peor, pero por muy poco tiempo, ya que oro y clamo a Dios con fe y suplicas, y Jehova en su misericordia me ha liberado de esa terrible agonía. D.R.D
Amen, estoy de acuerdo que solo Dios puede curar esta enfermedad, yo sufrí un primer ataque en 2009 y un 2do en 2013, en la primera ocasión era como una película de terror y estaba traumatizada de lo rápido y duro que me vida cambió, eran crisis tan duras y dolorosas, los spasmos y la desesperación, no saber cual era el diagnoticos, pues luego de 2 resonancia magnética aún no salia el problema. Asi, que es una historia muy larga,pero estoy segura de que aún estoy viva por mi fe en Dios desde niña, y su misericordia. Dios los dirija y los cubra con su misericordia. Damarys Rep.Dom.
tengo un hijo con mielitis transversa tiene 13 años tiene mas de 3 años con la enfermedad ignoro mucho de la enfermedad no tengo informacion el tiene leucemia me gustaria estar mas informada si tiene movimiento pero los movimientos de sus pies no tienen fuerza se cae con mucha facilidad me ustaria saber de algun lugar donde le den la reabilitacion correcta añora correr jugar futbol
hola, soy de chile , tengo un hermano que le diagnosticaron hace 8 meses mielitis transvera, el sigue conectado a un ventilador mecanico y aun sin caminar, quisiera saber si hay algun centro de apoyo en mi pais o alguna otra terapia para poder ayudarlo, ya que como familia estamos desesperados
Hola, tengo un niño de 6 años, que en el mes de enero le diagnosticaron la enfermedad, pero a base de un tratamiento de cortisona de tres semanas que le diereon y mucha terapia que ha recibo en estos meses ya camina y corre, no cualquier niño pero se esta reahabilitando diariamente. es necesario darle mucha terapia en casa y con aparatos especiales que transmiten energía y que hacen que sus tendones se reactiven.
Miriam, quisiera contactarte para hacerte algunas preguntas sobre esta patologia, Mi hijo de 3 años esta padeciendo esta enfermedad y me gustaria que me orientaras. Agradeazco de antemano por tu ayuda.
hola, talvez por el tiempo que ya ha pasado. no te sea de utilidad. mi correo es miriam_vl@hotmail.com
Tengo un hijo de 14 anos q le dio esa enfermedad de mielitis transversa era un nino sano y de la noche a la manana se me puso muy grave hasta q le diagnosticaron la enfermedad ah tenido tres recaidas la primera fue xq estaba muy ansioso y el psiquiatra le receto y se durmio de mas y luego empezo a perder sus movimientow q ya caminaba y lo vuelven a hospitalizar estoy desesperada me fortalesco mucho en Dios Nuestro Senor y tengo Fe q el saldra victorioso vivo en Cd Madero Tams si alguien tiene alguna noticia de alguna cura se los voy qgradecer en el alma.
Hola, esta es una enfermedad que realmente necesita mucha paciencia y tiempo que le tendrás que dedicar a tu hijo para apoyarlo, dile que no se desespere primeramente dios saldra adelante.
ayudalo hacer sus ejercicios de tearpia fisica en casa, hasle movimientos en sus piernas flexionas, abrelas , subelas con repeticiones de 15 en cada movimento haslo hasta dos o tres veces al día, en internet sale muchos ejercicios que le puedes hacer.
Tambien no abuses de los ejercicos, porque se puede agotar el musculo.
El es grande y te va ha entender que necesitan hacerlo,.
Yo llevo año y medio con mi niño luchando con esta enfermedad, gracias a dios ya camina no también pero lo hace.
hola me interso tambien en algun grupo de ayuda el hijo de mi mekor amiga contrajo esta enfermedad hace 13 meses continua postrado en cama con traquestomia queremos saber que mas se puede hacer y mas que nada ver una istitucionde ayuda mil gracias dios los colme de bendiciones..
buenas noches sra. yo padesco o tengo el virus pero yo tengo 4 años de que comence a caminar al 100% yo conosco una terapista muy buena donde yo me atendi y gracias a ella y a dios pude caminar me diagnosticaban el ya no caminar y hasta con el riesgo de morir en 8 dias si gusta usted contactarme en mi messenger se lo proporciono vmarquez_78@msn.com y de vdd entiendo su situacion solo la fe mueve montañas que dios la bendiga y si puedo ayudarle en algo o darle informacion con todo gusto.
hola me llamo dorka bustamante soy de chile me diagnosticaron militis tranversa ase siete anos qe no puedo caminar me dio mui fuerte ya qe estuve siete anos hospitalisada me qedo la cabesa y mis manos vivas todo mi cuerpo me qedo merto qede como guagua con sondeos con vegiga neurolojica pero de apoco mi cuerpo a ido despertando ya siento el agua elada en mis piernas mi espalda tanbien la siento y estoi moviendo mis piernas dios me a dado las fursas por que es mui dolorosa esta enfermedad pero puedo aser las cosas de mi hogar y tengo el carino de mi esposo y de mis tres hijos
hola mi nombre es yolanda hortua me dio mielitis tranversaq hace siete años y me gustaria conocer personas con esta enfermedad
Yolanda ,he sufrido mielitis tranversa aguda hace un año. Tengo buena recuperación , falta todavía pero siento que mejoraría del todo. Ánimo Yolanda, esto es duro, doloroso pero confemos en apoyo Divino
Hola yo la padezco hace mas de dos años, si deseas hablar estaré encantado
Hola he tratado d buscar una respuesta y la cura para esta enfermedad tan extraña y nada a mi me diagnosticaron cuando tenía 18 años y actualmente ahorita tengo 27 años y hasta la fecha no puedo caminar lo raro fueron ls síntomas xq todos los casos k leído son distintos y estoy confundida sí tiene respuestas contactenme xfa se los agradecería mucho ojalá ya haya algo. mi correo es esmugu85@hotmail.com soy d México salud2, espero k sea verdad todo esto xq la ilusión d saber más ya existe pero tamb soy realista a lo k me digan
Hola,en relacion a lo planteado le informo que en Dic 2010, senti un adormecimiento en las piernas que me impedian marchar correctamente, asisti a una Clinica en la ciudad de Valencia-Venezuela, me atendieron por Emergencia y me evaluo un Medico Internista, me diagnostico Neparestesia de Miembros inferiores por hernia discal L4-L5. Posteriormente me evaluo un Medico Traumatologo y me dijo que nada de operacion, ordeno terapia las cuales realice y me evaluo de igual forma un Medico Omeopata quien aplico terapia neural. Recientemente me vi con Medico Nuerocirujano, quien me indico que no existe compromiso a nivel de columna con hernia discal, que todo apuntaba a una Mielitis y ordeno medicamentos para la misma. Quisiera saber que sintomas y posibilidades hay de curarse.
Padezco mielitis trnasversa idiopática hace dos años y medio.Durante meses dijerón los médicos que no podria salir de la cama jamás,pero yo no podia estar así!!!He sido superactiva toda la vida,y a mis 47 años no queria parar.Así que con más querer que poder,empecé a intentar mover algo,al cabo de algunas semanas,movia un poquitin un dedo del pie izquierdo,y poco a poco con muchisimo esfuerzo,movia otro poquito la pierna,a los dos meses,la derecha pude empezar tambien a moverla algo.A dia de hoy,salvo los corticoides de los primeros meses,no tengo tratamiento aparte de algo para el dolor(que en realidad no se quita con nada).el único tratamiento que hoy por hoy existe,es la rehabilitación,cosa que no entienden los médicos de rehabilitación,a mi me dicen que para qué,que llevo mucho tiempo,así que tengo que hacerla sola como buenamente puedo.Ahora estoy «bastante recuperada»,entre comillas porque aún sigo en silla de ruedas,pero me mantengo de pie,y puedo caminar en sitios llanos con muletas y ayuda de alguien para intentar vencer el miedo que me da.Me resulta sorprendente lo miedosa que me he vuelto,cuando jamás en mi vida habia tenido miedo a nada.
Me he olvidado decir,que soy española de Carcabuey,Córdoba.Y que si alguien con mi misma enfermedad quiere contactar conmigo,mi correo es esici62@hotmail.com Un saludo a todos.
Perdon se me olvido me dianosticaron mielitis transversa
desde C2 a D1 y D9 a D11.
Hola os voy a contar mi caso con 38 años contraje el virus de la varicela(herpes zoster)ingrese en hospital con mucha fiebre
y sin poder andar estube e la U.C.I unas dos semanas hasta que
hubo un poco de recuperacion y me pasaron a una habitacion.Me
quede paraplejico de cuello para abajo solo podia mover ambos brazos y cabeza.Despues de dos meses que me quitaron sueros etc.pase ha rehabilitacion en silla de ruedas poco a poco notaba movimiento en piernas.Con muchisima rehabilitacion
hoy ando con muletas.El dia 30 de este mes hace dos años.
Solo quiero decir que no abandoneis las ganas de vivir y hacer todo el ejercicio que podais.Un saludo.
P.D tambien puedo conducir.
el nivel de mi lesion fue muy alto c-3 me dio un paro respiratorio y cuadriplejia
Yo tuve mielitis ya pasaron 7 años,el nivel de mi lesion fue muy alto c-3 me dio un paro respiratorio y cuadriplejia ,lo que me dijeron los medicos de mi futuro era muy triste Y llore mucho, yo tenia 18 años, hasta que un dia decidi no escuchar a ningun medico y dar todo en la terapia.ACTUALMENTE AUN SIGO EN MI TERAPIA Y TODAVIA SALGO EN UNA SILLA DE RUEDAS PERO YA PUEDO CAMINAR EN UN ANDADOR Y DOY ALGUNOS PASOS SOLITA .QUE NADIE TE DIGA QUE NO SE PUEDE SOLO DIOS DECIDE .SOY UNA ESTUDIANTE DE PSICOLOGIA Y TENGO MUCHOS PLANES PONIENDO A DIOS DELANTE TODO SALDRA BIEN.A TODOS LOS QUE SUFRIERON ESTA EMFERMEDAD NO SE DEJEN VENCER ,A MI QUE ME DIO LO PEOR, LO MAS ALTO , LO ESTOY SUPERANDO Y TRATO DE SEGUIR MI VIDA ENTONCES SI SE PUEDE .
Mi esposo tiene mielitis transversa esta enfermedad no se cura es como el virus de la gripe, siempre va estar presente, el tardo dos meses sin encontrar lo que tenía hasta que fue con un gran nerologo que inmediatamente le hizo resonancias le reseto cortizona(claro que tiene que ser resetado nunca se automediquen) y paso tres meses incapacitado y con mucha terapia fisica esto le ayudo mucho confia en Dios y como ya comentaron es mucha fuerza de voluntad.
Tambien es importante la terapia fisica por si hay una recaida los musculos esten fuertes y preparados, hay personas que pueden recaer y otras no, depende de tu cuerpo y tus ganas que le pongas para recuperarte
yo tuve mielitis transversa en el mes de febrero gracias a la pronta atencion de los medicos del sanatorio ANCHORENA(BS AS)HOY CAMINO y hago una vida normal la recuperacion fue mucha fuerza de voluntad y no declinar .ahora quiero saber si esta enfermedad tiene cura o solo es una mejoria mi e-mail es lihuenmalen@hotmail.com
Mira yo no conozco esta enfermedad pero si conozco a una persona que puede sanarla y pueden ayudarlos en esta dificil situacion y fue la persona que te creo a ti y mi por eso quiero recomendarte a Dios busquenlo nosotros somos solos humanos sin ninguna capacidad de mas pero Dios es sobrenatural acercate a una iglesi o a Dis y pidele con todo ti corazon recodemos esa niña de la biblia q ya casi moria pero su padre aunque lucho con todas las furzas solo era humano y no consiguio a nadie q lo pudiera ayudar pero jesus llego y dijo niña levantate y se levanto hay algo que se nos olvida en este mundo tan de caos y es la fe de creer que hay milagros att:una persona que fue sanada completamente
tengo mielitis transversal alguien podria ayudarme a desir de mi reabilitacion mi correo es hagelsieby@hotmail.com
hace 6 años me diagnosticaron mielitis transversal alguien podria ayudarme a desir sobre la recuperacion tengo 51 años
buenas noches mi nombre es carmen,yo en relidad busco una ayuda para mi sobrino luis angel niño de 16 años sano y de la noche a la mañana le ataca esta enfermedad de militis transversa ocurrido hace un mes ,yo no quiero quedarme con los brazos cruzados esperando q pase los dias y no veo mucha mejoria con esta enfermedad pido ayuda a los medicos especilistas para q me ayuden y q posibilidades de recupercion tiene,de antemano les agradesco,mi numero de telefono es 3030787 lima- peru
No se si ya lo conoces, este es un grupo de apoyo en Colombia para personas con Mielitis Transversa:
http://www.myelitis.org/local/Colombia/index.htm
Suerte.
No soy bebé .pero si paciente de mielitis, tengo 68 año y hce un año sufrí la enfermedad, mi recuperación es buena, lenta y dolorosa pero confío en lograr recuperación total.
Ánimo para todos
Personalmente no conocemos mucho de esta enfermedad, pero tenemos varios enlaces que podemos compartir contigo, quizás ya conoces algunos de estos sitios:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/mielitis_transversa.htm
http://www.myelitis.org/overview_es.htm
http://www.paralisis.org/site/c.fkIVLhMTJrE/b.1580025/k.B5/Mielitis_transversa.htm
Algunas son organizaciones en Estados Unidos, seguramente hay otras en Latinoamérica. Seguiremos buscando información y a medida que encontremos más información la publicaremos aquí.
Suerte y le deseamos a tu familia todo lo mejor en la recuperación de tu hija.